Ökat intresse för hälsodata

Centrum för hälsodata (CHD) ska underlätta för forskare att få tillgång till hälsodata. Vid utlämnande av hälsodata har Region Stockholm skyldighet att säkerställa att uppgifterna inte når personer som inte enligt lag har rätt att ta del av uppgifterna. Vi fick möjlighet att ställa några frågor till Heléne Spjuth, Samordnare vid Centrum för Hälsodata inom Region Stockholm, om varför det är viktigt med hälsodata och vilka utmaningar som finns. 

I våras tillträdde du som samordnare på Centrum för hälsodata, Region Stockholm, vad är Centrum för Hälsodata?
Centrum för hälsodata, som vi förkortar CHD, är en relativt nystartad enhet inom Region Stockholm och som skapats för att underlätta för forskare att få tillgång till hälsodata. Vid utlämnande av hälsodata har regionen en skyldighet att säkerställa att uppgifterna inte riskerar nå personer som inte enligt lag har rätt att ta del av uppgifterna. CHDs roll är att säkerställa att vårdgivarna, som äger data och som gör den rättsliga prövningen om den kan lämnas ut, har all nödvändig information för att kunna fatta ett beslut om utlämnande. För att få ta del av data för forskning krävs till exempel att forskaren fått sin studie godkännande från Etikprövningsmyndigheten och att de har en forskningsplan med en tydligt formulerad frågeställning som visar behovet av de data de önskar få tillgång till.

CHD  har även en roll att vara en samlad kontaktpunkt för alla hälsodatafrågor i regionen, för att säkerställa en professionell och enhetlig bedömning av vilken typ av data som kan delas och hur delningen kan ske i enlighet med gällande lagstiftning. Vi jobbar även aktivt för att bidra i metodutveckling inom hälsodataområdet. Enhetens arbete präglas av ett nära samarbete med regionens alla informationsägare men även i samverkan med akademi, patientföreträdare och industri.

Vad gjorde du innan?
Jag har jobbat med hälsodata och vårdanalys i över 20 år i olika funktioner. Bland annat i Region Stockholm, men även i Landstinget i Gävleborg. De senaste dryga decenniet innan jag började på CHD har jag dock inte jobbat i regionen utan snarare med den, och andra hälso- och sjukvårdsregioner i Norden, utifrån olika roller i den privata sektorn som erbjuder tjänster och lösningar inom hälso- och sjukvårdsanalys. Jag har under de åren bland annat jobbat på mjukvarubolag, medical device företag och som management konsult.

Vad är mest spännande med ditt nya jobb?
Jag trivs bäst i roller med just samordningsansvar, dvs där det handlar om att driva processer framåt med många involverade med olika roller och intressen, men som behöver samarbeta för att nå ett gemensamt mål. Min roll inom CHD är att säkerställa att allas intressen och behov tas tillvara från såväl forskare, vårdgivare, industri, och inte minst de vars data vi samlat in, dvs patienterna. I det handlar det även om en bredd av frågor, allt från data management, analysmetoder, juridik, teknisk infrastruktur, vårdutveckling och forskningsetik för att bara nämna några.

Utöver det så är det naturligtvis oerhört givande att känna att man kan bidra till att hälso- och sjukvården utvecklas så att bättre vård och behandling kommer oss alla till gagn. Till syvende och sist är det ju det som är allas vårt gemensamma mål och intresse.

Varför är det viktigt med hälsodata?
Jag tror att alla efter de senaste åren förstår vikten av data och analys. Det vill säga att vi har förmåga att basera beslut om insatser, oavsett om det gäller hur man ska hantera en pandemi eller hur man behandlar ett sjukdomstillstånd, på fakta istället för någons magkänsla. Som gammal hälso- och sjukvårdsanalytiker så är det just det som varit min drivkraft genom åren, att beslutsfattande så långt det är möjligt baseras på faktagenererad kunskap genom dataanalys. Som det brukas sägas i analytikersammanhang, ”Utan fakta blir allas antaganden lika mycket värda”.

Sen finns det fortfarande mycket att utveckla inom hälsodataområdet. Ska det kunna utgöra underlag för analys, måste den hålla hög kvalitet. I detta brukar jag själv framhålla att den måste leva upp till följande kriterier – vara saklig, relevant, aktuell, tillförlitlig och komplett.

Vilka är de största utmaningarna för CHD?
Just nu skulle jag säga att vår största utmaning är att möta efterfrågan på hälsodata. Vi har märkt av ett ökat intresse för att få tillgång till hälsodata, och tillströmningen av förfrågningar har ökat. Varje datautlämning föregås av en gedigen bedömning och utredning om det finns lagligt stöd och teknisk möjlighet för tillgängliggörandet. I det har vi flera utmaningar. Vi har att säkerställa att de förfrågningar som inkommer är tydliga i vad det är för data de behöver och vilken grund de har för att få ta del av denna.

Vi har även utmaningar i att viss teknik och lagstiftning inte främjar det som kallas för sekundäranvändning av data. Med det avses att den används för annat än den primärt är insamlad för, vilket ju oftast är för att dokumentera det enskilda patientmötet. Detta innebär till exempel att forskning och vårdutveckling på teknik som skulle kunna innebära att vården utvecklar nya behandlingsmetoder genererad på kunskap från maskininlärning av mycket stora datamängder faktiskt många gånger är en både tekniskt och juridisk utmaning. Här jobbar vi mycket med metodutveckling och att utreda möjligheter till att dela data på andra sätt än idag, men med bibehållet skydd av patienternas integritet.

Nu närmar vi oss jul, vilken är din favorit på julbordet?
Nu låter jag nog lite tråkig, men jag är faktiskt inte så förtjust i typisk julmat. Men lax i alla former är alltid gott så det hamnar alltid på min jultallrik. Gärna med en god romsås. Och de bästa julborden enligt mitt tycke är de som även har inslag av skaldjur.

Heléne Spjuth, Samordnare
Centrum för Hälsodata, Region Stockholm

Foto: Danish Saroee